Mentionsy

Dostęp do leków przyczynowych dla małych dzieci chorych na mukowiscydozę może przedłużyć im życie

W styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć dostępne były już leki przyczynowe, które odmieniły oblicze tej nieuleczalnej choroby. Anna przeżyła. Cała Polska zbierała pieniądze na jej leczenie, aż w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji przełomowych leków. O tym, w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną i Wojciechem Szymańskimi, rodzicami czwórki dzieci, w tym 4-letniego Witka, który choruje na mukowiscydozę, twórcami Fundacji Mukobohaterowie. Państwo Szymańscy starają się także wyrażać interesy środowiska m.in. poprzez udział w konsultacjach społecznych. Fundacja Mukobohaterowie składała swoje uwagi do nowelizacji odpowiednich projektów związanych z dostępem do wyrobów medycznych, gdzie z sukcesem udało się uzyskać dostęp do jednego ze sprzętów medycznych dla młodszych chorych. Działają oczywiście na rzecz najlepszego leczenia dla chorych na mukowiscydozę, tak aby powstawały kolejne nowoczesne leki, antybiotyki, dla jak największej grupy chorych. Bo tylko to jest gwarantem, że będą mogli oni dożyć starości.

To jest podcast Zdrowie bez cenzury. Ja nazywam się Anna Kaczmarek i serdecznie Państwa zapraszam. Proszę Państwa, w styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć to już był czas, kiedy pojawiły się l...