Mentionsy
Katarzyna Michalak "Nasza kołysanka"
Oto Magda, Tomek i ich syn Leo. Ludzie, którzy postanowili się nie poddać.Leo od urodzenia choruje na klątwę Ondyny (CCHS) - rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, objawiające się między innymi zaburzeniami oddychania. Kiedy chłopiec zasypia, jego oddech musi być wspomagany przez specjalistyczne urządzenia.Rodzice Leo szybko otrząsnęli się z rozpaczy. Postanowili, że ich życie będzie ciekawe i aktywne - mimo wszystko. Jako artyści sięgnęli po język sztuki, aby nagłośnić sytuację chorych na CCHS i pozyskać środki na wynalezienie leku na klątwę Ondyny. Proces "zdejmowania klątwy" trwa...
Piosenka "Kołysanka dla Ondyny" wykorzystana w reportażu za zgodą producenta i autorów.
Szukaj w treści odcinka
I ona zadała pytanie, a słuchaj, bo mam takiego znajomego, który pomaga pewnej parze przy pewnym bardzo ciekawym, pięknym i ważnym projekcie wynalezienia leku na klątwę ondyny.
W zeszłym tygodniu byliśmy w nowo założonym ośrodku dedykowanym chorym na klątwę ondyny.
Żeby odpowiedzieć w pełni na pytanie, czemu to jest tak ważne, muszę się cofnąć do podstawowych informacji, czyli do klątwy ondyny zespołu ośrodkowej hipowentylacji wrodzonej.
Klątwa ondyny.
Przeczytałam właśnie w internecie o takiej chorobie, klątwa ondyny.
Ból zdradzonej i odrzuconej kobiety owocuje okrutną zemstą i ukochany Ondyny umiera.
Klątwa Ondyny, groźba śmierci we śnie, wisi nad chorymi na CCHS, choć nie ma tu żadnej ich winy.
W Ameryce powstała fundacja, której celem stało się scentralizowanie finansowania badań nad lekiem na klątwę ondyny.
Rodzice Leo zrozumieli, że za pomocą sztuki mogą nie tylko opowiedzieć swoją historię, ale realnie przyczynić się do poprawy sytuacji chorych na klątwę ondyny.
I tak powstał ten utwór, kołysanka dla ondyny.
Kołysanka dla Londyny i w ogóle moje utwory, które znalazły się na tym dwupłytowym albumie.
I tak jak w moim pierwszym takim odruchu nienawidziłam tej Ondyny, byłam na nią wściekła, że jak ona mogła tę klątwę rzucić na moje dziecko, tak w pewnym momencie spojrzałam na nią zupełnie z innej perspektywy i zobaczyłam w niej zranioną kobietę, którą zdradził ukochany.
W lutym 2021 roku odbył się jedyny jak dotąd koncert pieśni dla Londyny.
Czyli, że to się uda, że będzie happy end, że zostanie wynaleziony lek, że będziemy mogli pożegnać się z kolądą Londyny, że będziemy mogli pożegnać się z maszynami i że wszyscy chorzy będą mogli już normalnie żyć.
Ostatnie odcinki
-
Mariusz Kamiński "Tragedia kraśnicka"
24.06.2026 07:00
-
Monika Malec "Tajemnica szwedzkiego stołu"
22.06.2026 19:20
-
Magda Grydniewska „Mieczysław Mołdawa” | Report...
21.06.2026 09:17
-
Małgorzata Tymicka "Trudne cuda"
16.06.2026 14:57
-
Monika Malec "Świat Gedeona"
15.06.2026 19:28
-
Magda Grydniewska „Kościół w Maciejowie”
14.06.2026 14:10
-
Monika Malec "Tu jestem w tych światach"
08.06.2026 19:30
-
Mariusz Kamiński "Marynarz Dzidek"
07.06.2026 08:50
-
Katarzyna Michalak "Zobaczyć wszystko, dojść ws...
03.06.2026 20:34
-
Monika Malec "Wyłudzenie na bank"
01.06.2026 19:30