Mentionsy

Czasami myślimy, że ta choroba dotyczy wyłącznie mężczyzn, a to nie do końca prawda.

No i pojawia się lekarz, pojawiają się pierwsze badania i wtedy to zmierzamy do diagnozy, prawda.

Ale to musiałbym się odbywać do bardzo głębokich przekazów, no bo takie, to co właśnie mówiłem, takie objawy pojawiają się w pierwszym roku, w pierwszych dwóch latach życia.

W Pana przypadku mówimy o tym najcięższym stopniu, bo ona może być łagodna, może być umiarkowana i może być ciężka.

Tak najpewniej w ogóle tego czynnika tam w tej krwi nie ma.

Prawda.

Ja myślę też, że tutaj może taki moment dobry na taką refleksję, taką małą korektę też, no bo hemofilia to w nadal myśleniu wielu ludzi i o zgrozo niektórych lekarzy, to jest coś takiego, że dochodzi do jakiegoś małego źródła krwawienia.

Nie wykrwawi się przy pobieraniu krwi, nie wykrwawi się od skaleczenia.

Bo współczesny hemofilik z profilaktyką to inna historia.

Ale wyobrażamy sobie tego hemofilika bez leczenia.

A ja pamiętam czasy, gdy sformułowanie hemofilia budziło olbrzymi strach, no właśnie nawet na zasadzie posłania dziecka z hemofilią czy uczestniczenia dziecka z hemofilią w zajęciach szkolnych, przedszkolnych, bo to powodowało strach, że oto dojdzie do czegoś straszliwego, do drobnego skaleczenia, które spowoduje ogromne konsekwencje dla zdrowia i dla życia.

W stawie nie można przytrzymać paluszkiem chusteczki w środku, więc to krwawienie tam trwa.

I trwa.

Także to jest to, czego hemofilik się obawia.

Trochę ze względu na to, że miałem inhibitor, ale nawet nie do końca.

Nawet wystarczyła w tym wszystkim ta ciężka postać hemofilii A.

Nie było mnie wtedy na świecie, nie wiem, prawda.

Doświadczyłem już leków omijających inhibitor, bo u mnie również bardzo wcześnie ten inhibitor się pojawił, a to znaczy, że nie mogłem, bo był nieskuteczny, przyjmować ludzkiego czynnika krzepnięcia.

Także tego nie doświadczyłem do powiedzmy dziesiątego roku życia.

i innymi osobami, których znam ze strefy właśnie hemofilowej mojego życia.

To mój czas przed telewizorem był połączony z pobieraniem moich leków do żywienia.

Dzisiaj nie dochodzi do właśnie chociażby tych wylewów w stawach i to jest ta wartość, którą daje nowoczesne leczenie i nowoczesna profilaktyka.

Mówimy o starszych osobach oczywiście, które mają różne przeżycia.

Jak wielka, jak długa droga została.

Jak długa droga.